Después del diagnóstico me pasó algo bastante simple: me di cuenta de que no tenía del todo claro qué era la endometriosis.
Había escuchado la palabra, había pasado por estudios, había hablado con médicas, pero aun así había cosas muy básicas que no terminaba de entender. Y en un proceso que ya de por sí es confuso, no entender lo que está pasando en el propio cuerpo solo lo vuelve más difícil y, a veces, más solitario.
Por eso, antes de seguir escribiendo sobre mi experiencia, quizás tenga sentido detenerme en lo más básico: qué es la endometriosis, cómo se manifiesta y por qué puede ser una enfermedad tan difícil de diagnosticar.
A pesar de su prevalencia, sigue siendo una enfermedad poco conocida. Muchas personas no saben identificarla, e incluso dentro del ámbito médico puede no ser la primera hipótesis.
¿Qué es?
La endometriosis es una enfermedad en la que tejido similar al endometrio (la capa que recubre el interior del útero) crece fuera de él. Ese tejido responde a las hormonas del ciclo menstrual de forma similar al endometrio normal: se inflama, sangra y puede generar procesos inflamatorios.
Según la Organización Mundial de la Salud, se estima que afecta a aproximadamente 190 millones de mujeres y niñas en edad reproductiva en todo el mundo.
El problema es que, al encontrarse fuera del útero, esa sangre y esa inflamación no tienen una vía natural para salir del cuerpo. Con el tiempo pueden provocar dolor, adherencias entre órganos y distintos síntomas.
No se trata solo de dolor. La endometriosis puede generar inflamación persistente, adherencias y cambios en la forma en que funciona el sistema pélvico.
Aunque suele asociarse únicamente con el sistema reproductivo, puede tener efectos más amplios en el cuerpo. En algunos casos también existe un componente hereditario: tener familiares cercanas con endometriosis puede aumentar el riesgo de desarrollarla.
Como se puede ver por todo lo que nombré antes, la endometriosis no es simplemente “un mal período”.
📚 Fuentes:
¿Dónde aparece?
Los focos de endometriosis pueden aparecer en distintos lugares de la pelvis: ovarios, ligamentos uterinos, peritoneo, intestino o vejiga. En algunos casos también pueden encontrarse en otras zonas del cuerpo, aunque es menos frecuente.
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¿Qué se siente?
Los síntomas pueden variar mucho entre una persona y otra, pero algunos de los más frecuentes son:
- dolor menstrual intenso
- dolor pélvico crónico
- dolor durante las relaciones sexuales
- dolor al ir al baño durante el período
- cansancio persistente
- problemas digestivos
- dolor lumbar o en otras zonas
Algunas personas también pueden tener dificultades para quedar embarazadas, aunque la endometriosis no afecta la fertilidad en todos los casos.
Aunque muchas veces se la asocia únicamente con el dolor menstrual, la endometriosis no se reduce a eso. Puede afectar distintos aspectos de la vida cotidiana y no siempre se presenta de la misma manera.
Muchos de estos síntomas no son visibles para el resto. El dolor, el cansancio o la incomodidad pueden formar parte de la rutina sin que necesariamente se noten desde afuera.
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¿Qué pasa con el diagnóstico?
Uno de los mayores desafíos de esta enfermedad es que el diagnóstico suele demorarse años. Muchas veces los estudios ginecológicos de rutina (como ecografías simples) no logran detectar lesiones pequeñas o profundas. Por eso no es raro que las pacientes atraviesen largos períodos de dolor sin una explicación clara.
Otro aspecto importante es que la endometriosis no se manifiesta de la misma manera en todas las personas. Hay quienes conviven con síntomas leves y otras que experimentan dolores incapacitantes. Algunas reciben el diagnóstico en la adolescencia y otras, como fue mi caso, recién en la vida adulta.
Incluso hay personas que no presentan dolor, o cuyos síntomas no se identifican inmediatamente como parte de la enfermedad, lo que también contribuye a los retrasos en el diagnóstico.
A esto se suma que muchas personas reciben diagnósticos erróneos en una primera instancia, o se les indica que sus síntomas son “normales” o exagerados.
En muchos casos, el dolor es minimizado o interpretado como algo esperable dentro de la menstruación, lo que retrasa aún más la posibilidad de llegar a un diagnóstico.
Actualmente no existe una cura para la endometriosis, pero sí distintas formas de tratamiento que buscan aliviar los síntomas y mejorar la calidad de vida.
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La endometriosis es una condición crónica que, en muchos casos, impacta en la vida cotidiana más de lo que se suele asumir.
Explicar la endometriosis de forma simple no significa que la experiencia de vivir con ella también lo sea. Hablar de esto, incluso de lo más básico, también es una forma de acortar distancias: con el diagnóstico, con el propio cuerpo y con otras personas que pueden estar atravesando algo parecido.
En los próximos textos quiero intentar contar algunas de esas dimensiones más cotidianas: el dolor, las consultas médicas, los miedos y también las preguntas que muchas veces aparecen alrededor de esta enfermedad.
El Atelier Urbano 
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